Für Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, und ihre Angehörigen kann die richtige Diagnose der erste Schritt auf dem Weg zu einer besseren Versorgung sein.[1],[ 2]

Shire engagiert sich mit seiner Initiative „Diagnosis Doesn't Have to be Rare“ dafür, dass Verständnis für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu steigern und gleichzeitig frühzeitigere Diagnosen der Patienten zu fördern. Shire hat hierzu unterschiedliche Informationsmaterialien zusammengestellt, in denen die Situation und der oftmals lange Leidensweg bis zur richtigen Diagnose der Patienten geschildert wird. Mit seiner Initiative möchte Shire so einen Beitrag leisten und über die Besonderheiten der Diagnose bei seltenen Erkrankungen aufklären sowie Patienten und ihre Angehörige unterstützen. Im Rahmen dieser Initiative plant Shire auch zukünftig weitere Kooperationen mit Patientenselbsthilfegruppen, die helfen sollen, die Diagnose von seltenen Erkrankungen zu verbessern.

HINTERGRUNDINFORMATIONEN

Diagnoseweg bei seltenen Erkrankungen

Sehen Sie sich die animierte Infografik über den Diagnoseweg von Patienten mit seltenen Erkrankungen an.

Diagnoseweg

Anzeigen unserer interaktiven Infografik zum Diagnoseweg.

Herausforderungen bei der Diagnose

Lesen Sie unsere Broschüre zu unseren Positionen und Forderungen für die Verbesserung der Diagnose.

LITERATUR

  1. Engel PA, et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Issue 2.
  2. EURORDIS. The voice of 12,000 patients. Experiences and expectations of rare disease patients on diagnosis and care in Europe.

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